iifid-Gesundheitsprojekt
Details zu Ihrer Anmeldung zum iifid-Langzeit-Gesundheitsprojekt
Start: 1. April 2023
Ende: 31.03.2024
Dauer: 1 Jahr
Ziel:
- persönliches Ziel: erfolgreiche Therapie
- Gruppenziel: Erforschung von Ursachen der Symptome. Interventionsprogramm zur Verbesserung der Gesundheit. Vergleich von Behandlungsansätzen. Schulung von Gesundheitsfachkräften und Information der Öffentlichkeit
Durchführung
Ihre freiwillige Dateneingabe erfolgt auf der Webseite https://iifid-health.org. Sie werden von dort auf die Zielseite der Formulareingabemaske weitergeleitet.
Ab dem 1. April 2023 geben Sie in der Formulareingabemaske des Gesundheitsprojekts zuerst Ihre persönlichen Daten ein. Gefolgt von Ihrer medizinischen Geschichte, Lifestyle-Faktoren (wie Ernährung, Bewegung, Schlafmuster, Genusswarenkonsum) ihre körperliche Gesundheit, ihre mentale Gesundheit (Stimmung, Stress, Angst, Depressionen) aber auch Umweltfaktoren wie Lärmpegel oder andere Umweltbelastungen. Für tägliche Veränderungen zum Wohlbefinden, Gesundheit oder gesundheitliche Veränderungen gibt.
Wie ausführlich Sie die Eingabe machen, ist Ihnen freigestellt. Es gilt grundsätzlich: Je genauer und kompletter Ihre Eingabe, desto bessere Ergebnisse können erzielt werden.
Wichtig! - Meldung von Nebenwirkungen bei offiziellen Stellen
Falls noch nicht geschehen, sollten Sie ihre Nebenwirkungen unbedingt offiziellen Stellen melden. Allerdings führt das Melden von einzelnen Symptomen oft nicht dazu, dass das eigentliche Krankheitsbild als Risikosignal erkannt wird. Das ist ein großes Problem.
Viele der einzelnen Nebenwirkungen sind bereits im Sicherheitsbericht z.B. des Paul-Ehrlich-Instituts, PEI enthalten wie z.B. Kribbeln, Taubheitsgefühle, Schmerzen, Müdigkeit, Erschöpfung. Doch diese einzelnen Nebenwirkungen spiegeln nicht die Schwere der Symptome wieder und auch eine konkrete Dauer der Nebenwirkungen gibt es nicht. Denn dann lässt es sich einfach als typische Impfreaktionen abtun.
Bei Meldung einzelnen Symptome wird das Krankheitsbild nicht auffallen. Es müssen daher zusätzlich Stichworte gemeldet werden. Falls keine gesicherte Diagnose vorliegt, mit “Verdacht auf” vermerkt.
Hier Nebenwirkungen melden
Offizielle Stellen für Erstmeldung
Deutschland
Web: https://nebenwirkungen.bund.de/nw/DE/home/home_node.html
E-mail: pharmakovigilanz1@pei.de
Österreich
Schweiz
Nachmelden von Nebenwirkungen
Auch das Nachmelden von Nebenwirkungen ist sehr wichtig. Mit weiteren Meldungen in einem gewissen zeitlichen Abstand können Sie darüber informieren, wie sich Ihr Gesundheitszustand verändert hat. Hinweis auf Erstmeldung durch hinzufügen der Meldenummer, die Sie nach erfolgreicher Erstmeldung erhalten haben.
Datenschutz / Anonymität
In manchen Fällen ist es wichtig, die Identität der Teilnehmer zu kennen, um ihre medizinische Geschichte und ihre Gesundheitsdaten korrekt zu verfolgen. In anderen Fällen kann Anonymität wichtig sein, um die Privatsphäre der Teilnehmer zu schützen.
Die persönlichen Daten der Teilnehmer werden von den Gesundheitsdaten getrennt, sobald diese in den Datenpool der Studie aufgenommen werden. Dies kann durch Verwendung einer anonymisierten Teilnehmernummer oder eines anderen Codierungssystems erfolgen. Die Datensicherheit ist gewährleistet. Es gibt keine Möglichkeit, die Identität eines Teilnehmers anhand seiner Daten zu ermitteln.
Die Datenbank dient dazu, die Teilnahme an dem Gesundheitsprojekt zu ermöglichen und der zentralen Verwaltung der Kontaktdaten aller Probanden. Zu diesem Zweck müssen Kontaktdaten und für die Studiendurchführung relevante personenbezogene Daten verwaltet und gespeichert werden. Die Verarbeitung der Daten steht im Einklang mit geltenden Standards der DS-GVO und des BDSG.
Die in dem Gesundheitsprojekt erhobenen Daten werden mit verschiedenen Modellen wissenschaftlich berechnet und ausgewertet. Bei jedem Schritt dieses Prozesses behalten wir stets die Wahrung des Datenschutzes im Auge.
Kontaktdaten und weitere Informationen von Teilnehmer werden ausschließlich für Projektzwecke erhoben und nach einer Frist von einem halben Jahr beziehungsweise spätestens nach Abschluss einer Studie gelöscht.
Widerruf
Alle Studienteilnehmer können Ihre Einwilligung zur Teilnahme jederzeit und ohne Angabe von Gründen widerrufen. Wenn Sie nicht weiter an der Studie teilnehmen wollen, entstehen Ihnen aus dieser Entscheidung keinerlei Nachteile.
Der Teilnehmer wird darüber informiert, dass seine Daten durch eine codierte Teilnehmernummer anonymisiert wird. Er hat auch das Recht auf Zugang, Berichtigung und Löschung der Daten.